Esta publicación es parte de una serie de entrevistas sobre pastillas y compuestos químicos que afectan nuestra sexualidad. En esta ocasión Miguel Fuentes, Coordinador de Investigación en Yaaj, entrevistó a Rubén Barba, Coordinador Nacional de la Red Mexicana de Jóvenes y Adolescentes con VIH (Red J+Mex), sobre los antirretrovirales para VIH en México y qué efectos tienen sobre mercados, sobre leyes y sobre los cuerpos de las personas que los consumen.
Miguel
Gracias por estar aquí. Esta entrevista es parte de una serie que estamos haciendo para el blog de Yaaj sobre cómo interactúan diferentes pastillas y diferentes compuestos químicos con nuestra sexualidad. Las preguntas giran alrededor de tres grandes temas, en este caso sobre antirretrovirales para VIH: ¿cómo han cambiado los mercados de antirretrovirales (ARVs) para VIH en México con los años?; ¿cómo han cambiado las leyes, normas, y protocolos alrededor del uso de ARVs de VIH en México?; y ¿cómo el uso de ARVs para VIH ha cambiado la forma en la que vive su sexualidad quienes los consumen? Entonces empecemos contigo presentándote.
Rubén
Me llamo Rubén. Algunos me dicen Robin. Tengo 27 años, vivo en Jalisco, estudio y trabajo, y además hago activismo. Me gusta mucho andar en bici y comer cochinita. Soy parte de la Red Mexicana de Jóvenes y Adolescentes con VIH (Red J+Mex). Esta red nace hace aproximadamente diez años, y es parte de una apuesta regional por la articulación en América Latina de redes nacionales. Forma parte de una red más grande de América Latina y el Caribe, que se llama la Red de Jóvenes Positivos de América Latina y el Caribe (Red J+ LAC).
Con ayuda del CENSIDA, y con un grupo de jóvenes activistas en temas de VIH, aquí se consolidó la Red. Y yo, por azares del destino, con un recién diagnóstico, me uno a ella. Actualmente soy el Coordinador Nacional de la Red J+ Mex, y estamos trabajando con la Red J+ LAC para tener una asamblea regional pronto. Para mí se volvió una plataforma de crecimiento político para la defensa de derechos humanos en donde aprendí muchas cosas acerca de cómo vivir mi sexualidad y poder identificarme con pares.
También aprendí a entender mi relación con los fármacos desde experiencias ajenas también. Encontré similitudes en cosas que nos pasaban y cómo compartimos esas experiencias, pero no estábamos seguros si eran efectos adversos del fármaco. Había poca comunicación entre paciente y médico. A veces parecía una relación unilateral en la que el médico te analiza clínicamente, te dice qué pasa, qué es lo que te tienes que tomar, y tú solo aceptas. No hay ningún diálogo que se pueda establecer para que te explique bien en qué consiste: si hay efectos contraproducentes en tomar ARVs.
Miguel
Muchísimas gracias por esta introducción. Creo que nos va a ayudar mucho para volver a retomar varios temas y empezar a entender la relación con los fármacos que mencionas. Quisiera preguntarte acerca de los mercados de los fármacos, y de la compra. ¿Cómo has visto que han cambiado los mercados de ARVs de VIH en México, estos sean del sector público en farmacias privadas, mercados negros, mercados informales, etc.?
Rubén
Ahorita estoy un poco descontextualizado, pero sé que las licitaciones han cambiado recientemente. Alrededor del mundo la industria farmacéutica es muy poderosa y es muy pesada. Con los ARVs hay un oligopolio en el que sólo algunas empresas son capaces de vender a gran parte del mundo. Además, se venden a precios muy altos, por los que muchos países tienen que ser subsidiados para poder tener acceso a ellos. México en algún momento también fue parte de esos países subsidiados, hasta que pasó a ser parte del G20.
México siempre tuvo relaciones comerciales en temas de ARVs con Estados Unidos debido al Tratado de Libre Comercio que tenemos. Siempre hay una cláusula según la cual se puede hacer caso omiso de ese tratado, en caso de que exista un riesgo en la población en general. Es decir, si es más conveniente comprarlo con otra empresa, con otra farmacéutica, aunque esté el Tratado de Libre Comercio, México podría abstenerse y decidir por el pueblo.
Hay muchos modelos de distribución de ARVs alrededor del mundo. Creo que México sigue licitando con grandes empresas, pero hay otros países, como India o Brasil, que han apostado por la producción de genéricos y que algunos están en control del Estado. Lo hacen para asegurar la distribución eficaz, eficiente y a menor costo de los ARVs. En México todavía no es así.
Sé que hace unos años hubo un cambio de licitaciones en el tipo de empresas que entraban para competir en el mercado de ARVs en México, y por eso nos hicieron cambio de varios medicamentos. El cambio tuvo un problema de logística y se tradujo erróneamente como desabasto de ARVs. Realmente no era desabasto, porque sí estaban, pero no habían sido distribuidos correctamente. Muchas personas nos quedamos sin suministro de ARVs durante un tiempo hace como unos dos años.
Miguel
Mencionaste que te han cambiado los ARVs a lo largo de los años. ¿Cómo fue el proceso de cambio?
Rubén
Yo he pasado por 3 o 4 hasta ahorita. Llevo 10 años viviendo con VIH aproximadamente. Mi diagnóstico fue a los 16. Luego me integré a la Red, antes de Atripla, mi primer fármaco fue por separado: emtricitabina, tenofovir y efavirenz. Tomaba emtricitabina y tenofovir en Truvada, en una pastilla, y en la otra tomaba efavirenz. Este fue uno de los esquemas más agresivos que he tenido, efavirenz principalmente.
Efavirenz llega al sistema nervioso central y causa una serie de conflictos en la psique, y propicia trastornos depresivos o también paranoia, que yo llegué a presentar. Con efavirenz no fui a terapia psicológica, pero estaba viviendo un trastorno depresivo mayor, porque pensaba en el suicidio como 7 veces al día y se me hacía muy habitual. Es complicado darse cuenta, a pesar de que estás al borde.
Tuve que cambiarlo en el momento en el que estuve al borde. Ya me sentía bastante mal de la psique. Me sentía mal, me estaba volviendo loco. Entonces, con mucha calma pedí a mi médico que me cambiara de esquema, y en cuanto me cambié de esquema se fue todo. Todo ese malestar que existía se fue. Se fue la paranoia, se fue la ansiedad, y se fue la depresión en unos meses, como si se depurara mi organismo. Y eso, la verdad, me hizo sentir bastante bien, porque no podía llevar una vida adecuada ni de calidad bajo ese tipo de fármacos o sedantes.
De alguna forma sí, efavirenz en gran parte cambió cómo me relaciono con otras personas. Al momento de cambiar de esquema, tuve que hacer muchos cambios y reinterpretar la realidad después de la paranoia y de estar en un proceso de depresión muy fuerte. Tuve que volver a negociar con mi entorno para volverme a relacionar.
En general con los otros ARVs que le siguieron no he notado efectos adversos. No sé si es porque ya sentí los efectos del efavirenz, que era una ARV muy agresivo. Con Biktarvy, que llevo ahorita, creí al principio que podría sentir depresión, pero ahora ya fue un proceso personal por el que luego me diagnosticaron trastorno depresivo mayor, desde hace un año.
Antes de Biktarvy (bictegravir) tomé Isentress (raltegravir). Ambos son una combinación, y me he sentido bien, porque los efectos adversos quizás no son agresivos. Pero sí he tenido un problema con la adherencia, por ejemplo. Es muy diferente vivir con VIH a los 16 que vivir con VIH a los 27. Tengo muchas responsabilidades; sigo estudiando, sigo haciendo muchas cosas, y la adherencia se empieza a volver un tema cada vez más delicado. Tengo que tratar un poco más que antes, cuando no lo tenía que hacer.
Miguel
Cuando tomabas Truvada separado del efavirenz, ¿qué marca era el efavirenz? Y después ¿a cuál te cambiaron?
Rubén
Después me cambiaron a Atripla, en 2014, cuando el mercado la empezó a vender como una sola pastilla. La única ventaja que me vendieron fue que en vez de tomar dos pastillas iba a tomar una. La verdad es un paro. Psicológicamente, que te tomes dos pastillas pesa más que tomarte una sola. Entonces sí fue un gran cambio, pero los efectos adversos seguían.
Miguel
¿Qué pasó primero: tú pediste el cambio o te ofrecieron el cambio?
Rubén
Yo pedí el cambio. Yo ya sabía y estaba informado sobre los efectos que podía causar este medicamento. Sabía que si pasaba, le tenía que decir a mi médico. Pero el tema de la salud mental es algo delicado. A veces parece que es muy fácil decir si estás pasando por los efectos adversos. Pero luego dudas si son los medicamentos o si eres tú; si necesitas ir a terapia o realmente está pasando algo; si es paranoia. No sabía hasta qué punto sí era o no, o cómo llamarle a eso que estaba experimentando, porque yo estaba en total desconocimiento sobre la salud mental. Apenas lo estaba explorando, pero me estaba pasando en ese momento y no sabía cómo identificarlo.
De repente empecé a sentir delirio de persecución, tenía pesadillas muy fuertes o muy vívidas, y mareos. Me sentía drogado. Fueron un montón de factores que normalicé poco a poco. Me decía “sí puedes, es el efecto de la pastilla, pero ya sabes que así es”. Pero no tenía que ser así, hasta el punto en el que me di cuenta que necesitaba ayuda. Ya estaba al borde, y era como tener un cuchillo en mis venas. Me hizo recapacitar que sí había algo que no estaba chido. Es algo que pasa desapercibido en el exterior, y por dentro puedes estar muriendo en vida.
Yo llegué con el médico, le dije que necesitaba cambiar mi medicamento, porque los efectos adversos se me estaban saliendo de las manos. Al principio dudó y me preguntó “¿pero por qué?” y “¿quieres realmente que te cambie de medicamento, o es otra cosa? O sea, ¿te impide hacer tu vida cotidiana?” Le dije que sí, que la verdad es que sí. Si se lo pedí es porque ya lo había pensado y ya estaba al borde. Entonces me notó muy serio, no me cuestionó más, y me hizo el cambio. Me dijo “a partir de ahora vas a utilizar este medicamento y vemos cómo evolucionas”.
Yo creo que al mes empecé a notar los cambios. Ya no me sentía drogado, y comenzaban a irse esos pensamientos suicidas, empezaba a sentirme más relajado, menos perseguido, menos vigilado. Entonces me di cuenta que había muchos efectos muy fuertes que sí los causaba el medicamento. Me pregunté cómo pude vivir así tanto tiempo. Lo normalice tanto. Cuando experimenté después de eso la felicidad me di cuenta lo que se siente realmente tener estabilidad emocional. Duré como dos años así, pero aprendes a vivir así, se vuelve algo cotidiano. Ahora, ya no vivir así se siente como poder volar, como un peso menos.
Miguel
Entonces ¿el médico te dijo que había varios esquemas disponibles?
Rubén
Sí, o sea, yo realmente ya lo sabía. Yo estaba enterado e informado porque desde joven, desde que casi tuve mi diagnóstico, comencé con un voluntariado en una asociación civil. Entonces poco a poco me fui inmiscuyendo en todos los temas sobre VIH. Ya estaba informado sobre esto, pero era muy inseguro de lo que yo sabía. Una cosa era saberlo y otra cosa es llevarlo a la práctica. Ya era aventarme a ese mundo de los fármacos. Pedir que me lo cambiaran era arriesgarme a tener otros efectos adversos, o que ese nuevo esquema a lo mejor no funcionara con mi adherencia. Afortunadamente, el esquema que me dio fue muy amigable y creo que fue una muy buena decisión.
Ahí me dio Isentress (raltegravir). Luego me lo cambiaron obligatoriamente por el cambio de licitaciones. En 2019 me tienen que dar otro esquema. No me acuerdo a qué medicamento me lo cambiaron, pero luego me lo volvieron a cambiar. Biktarvy fue el final, y es el que sigo tomando ahora.
Miguel
¿Qué les dijeron con la licitación y el cambio forzado de medicamentos?
Rubén
Fue muy coercitivo. Nos decían que ya no tenían efavirenz, o que ya no tenían cierto medicamento, y que estábamos cambiando esquemas con mejores adherencia y con menos efectos adversos. Sí era un cambio necesario, porque que te dieran efavirenz en esos en esos años era ya muy arcaico. En muchos países ya ni se usaba ese esquema porque es muy agresivo. Entonces, llegó el cambio, me dieron una vez el medicamento, pero me dijeron que lo iban a volver a cambiar porque ya no lo estaban manejando. Venía una nueva empresa, con la presentación de bictegravir (Biktarvy es la marca comercial). Y ya, me dijeron los beneficios y todo, que me iba a proteger los riñones y demás. Y ya, tú dices “sí”. Porque ¿qué más? No es como que puedas decir que no. De que me lo tomo, me lo tomo. pues me dicen los beneficios y todo el pedo de que va a proteger mi riñón y que la chingada. Hasta ahora me ha servido bien. Creo que estoy a gusto con el esquema, igual es una sola pastilla. No tengo efectos adversos que sean notorios.
Miguel
Qué bueno que se han reducido los efectos. Ahora quisiera saber un poco de lo que hablabas acerca del desabasto y distribución. ¿Llegó a ver desabasto en Jalisco y como lidiaban con ellos si pasaba?
Rubén
Regresemos al cambio de licitaciones. Desabasto es cuando no se hacen las licitaciones y no hay medicamentos. Es muy diferente a que existan pero que no se logren distribuir a los centros urbanos adecuadamente; o sea, un problema de la logística. Hace dos años, a finales de 2019 y principios de 2020, la gente estaba sin medicamentos porque no habían llegado adecuadamente. Se tuvo que resolver con un montón de intervención mediática. Tuvimos que hacer activismo, llamar a los medios de comunicación, a ruedas de prensa, y hacer presión, incidencia social y política. El mensaje fue que necesitamos los medicamentos, que nos los den, y que sea ya. Ya no podíamos durar más.
Entendemos que el gobierno hizo cambio de licitación, pero los medicamentos tenían que estar, ¿no? No sabemos por qué no anticiparon, si se haría un cambio de licitaciones, para que se dieran los medicamentos adecuadamente. Sabemos que existen muchos contextos, como que una persona vaya desde muy lejos a un hospital regional, y que no haya medicamento. Tuvo que gastar en transporte, y tuvo que hacer muchos cambios en su cotidianeidad para poder llegar ahí, como para que le dijeran que no había medicamento y que regresara después. Es algo que no es tan fácil de hacer, y puede provocar la pérdida de adherencia de la persona. Aunque solo pase una vez, puede desencadenar esos episodios en una o varias personas.
Fueron temas conflictivos en Jalisco. Sí hubo reuniones en mesas de diálogo con la prensa y con los directivos del IMSS, hace dos años. Fue cuando nos cambiaron a Biktarvy: lo cambiaron pero no había, pero tampoco nos podían regresar al esquema anterior porque ya no tenían. En otras palabras, no podían darnos medicina de la que tomábamos porque ya no la tenían, porque ya salió del esquema, pero el nuevo esquema no había llegado.
En ese intermedio me dieron otro, no recuerdo cuál, y cuando llegó me cambiaron a Biktarvy. Esa fue su forma de resolver en el IMSS. Al final para mí sí funcionó porque yo soy una persona que llevo casi 7 años en adherencia. Hacer el cambio no fue tan complicado, y creo que es un poco más fácil que mi cuerpo acepte otros ARVs.
Miguel
¿Cómo se vivió en otros estados, según lo que vieron desde la Red J+ Mex?
Rubén
En cada estado se mueve de formas muy distintas. Por eso creo que el trabajo en red es muy nutritivo: recoge muchas experiencias y se sistematizan. Cada estado tiene su secretaría de salud, que tiene que firmar para solicitar al gobierno federal lo que necesita y que haga las licitaciones en conjunto. Pero si no lo haces, tienes la oportunidad de hacer la licitación por tu cuenta. Hace un año, Chihuahua, por ejemplo, llegó a quedarse sin medicamento porque su gobierno estatal no mandó los números que necesitaba. Entonces no se hicieron las compras generales y tuvieron que hacer la licitación por sí mismos. Provocó un problema administrativo que no cubrió el medicamento. Entonces ahí sí existe desabasto, porque el gobierno estatal lo compró a destiempo.
De repente suceden estas situaciones. Sí hay que hacer incidencia política y mediática, pero lo ideal es levantar una queja ante la Comisión Nacional de Derechos Humanos, para que quede registro. Así se tienen antecedentes de que ya no es sólo una vez, sino varias. Necesitamos hablar con el gobierno para que no se repita; que se comprometa como estado para que esto deje de suceder.
Hasta ahora en Chihuahua no ha sido tan frecuente. Sólo fue ese caso. Pero sí nos enteramos luego, luego, cuando suceden esos casos, porque tenemos chats en WhatsApp. Seguido me llaman como coordinador para pedir ayuda, porque no entienden cuando les dicen que no hay medicamento. Entonces yo investigo cómo hicieron las compras, y si hicieron bien las licitaciones. A partir de eso acompaño, si es necesario, el proceso de queja ante la CNDH. Estoy ahí para asesorar en caso de que se necesite.
Miguel
¿Recuerdas en qué otros estados hubo desabasto, como el que explicaste, y en cuáles hubo retraso?
Rubén
En todo el país hubo un retraso al momento del cambio de licitaciones. El desabasto sucedió en casos específicos, cuando no se hicieron las compras consolidadas, como el caso de Chihuahua. Necesitaría investigar otros casos, porque el de Chihuahua fue hace un año. Seguí lo que pasaba en el estado porque acompañé al coordinador de la Red en Chihuahua que llevó dos casos de dos chicos, pero al final no quisieron meter su queja. El trámite, como siempre, y la burocracia, no ayudó en un momento en el que lo que piensas es que necesitas el medicamento. No importa hacer la queja, sino que les den el medicamento. Se vuelven quejas perdidas. Pero sí, Chihuahua sí fue el único caso del que supe de desabasto.
Miguel
Creo que esta es una buena forma de pasar a la siguiente pregunta, porque estamos hablando de errores en la administración, en el manejo de los protocolos, de las leyes y de las normas. La segunda pregunta tiene que ver con leyes, con las normas, y con los protocolos que existen alrededor de el uso y circulación de ARVs de VIH. Quería preguntarte ¿cómo has visto que han cambiado estas leyes sobre ARVs en México, si es que han cambiado?
Rubén
Sé que ha cambiado la Guía de Manejo Antirretroviral de las Personas con VIH. Antes creo que se dejaban pasar ciertos meses para que una persona pudiera acceder a los antirretrovirales, después de su diagnóstico. Pero ahorita la recomendación es hacerlo inmediatamente por el tema también de indetectable igual a transmisible. Es una política algo reciente, que apenas la OMS aceptó hace unos años.
Son cosas de la agenda internacional que se van consolidando y recomendaciones que da la OMS para la mayoría de los países. Los países obviamente acatan lo que quieren acatar. Y en el caso de México sí se debería seguir, porque firma todos los tratados internacionales al respecto. Entonces debería seguir las normas que establece la OMS para la asignación del tratamiento antirretroviral. Obviamente tiene una mirada muy epidemiológica, porque busca que llegues a la indetectabilidad, que seas intransmisible, y que se reduzcan las tasas de infección.
Miguel
¿Conoces alguna política más transversal de mejora de salud, pero también de otras necesidades que tiene una persona con VIH? Por ejemplo, acceso al trabajo digno.
Rubén
Creo que es un tema de derechos humanos que se desdobla en la cartilla de derechos humanos de las personas que viven con VIH; por ejemplo, el derecho a la confidencialidad, a un trabajo digno, a la no discriminación, entre otros. El problema es que es más específico y hay gran variación respecto al marco legal de cada estado. Todavía hay muchos estados que criminalizan la transmisión por VIH, porque son marcos legales arcaicos que no han sido sometidos a revisión.
No ha habido transformaciones constitucionales en los estados. Entonces los códigos penales y los códigos civiles siguen normas que se quedaron en los ochenta. Por ejemplo, hasta hace poco, unos cuatro años, por medio de la Red J+, impulsamos en Jalisco la transformación del Código del Registro Civil, porque antes si vivías con VIH, no te podías casar —que en la práctica sí sucedía.Los jueces decían “bueno, hombre, eso ya no importa”, pero seguía estando ahí. Se podía anular el matrimonio, si así lo deseabas, pues legalmente era posible. Era una forma de discriminar. Hicimos el cambio para evitar que eso sucediera. Fue un logro, un avance.
Hay muchos estados que criminalizan la transmisión, que tienen leyes arcaicas; por ejemplo, de transmisión por dolo, pero ¿qué es el dolo? ¿Cómo vas a saber que fue una transmisión por dolo, si es una epidemia, que si bien pude no haberlo transmitido yo, alguien más sí? ¿Qué tipo de estudio vas a hacer para poder determinar si fue él quien lo transmitió? Hay un montón de cabos sueltos que no acaban de hacer que la ley tenga lógica. Es arcaico, porque se basa en el prejuicio, en el estigma, y la discriminación, y es anticonstitucional.
Hay muchos cambios que se tienen que hacer en los marcos legales aún. Necesitamos hacer una revisión. Yo creo que podría ser uno de los temas que deberíamos empezar a tocar como parte de la Red para impulsar esa agenda política dentro de cada estado. En eso el federalismo es fantástico, pero también significa que cada Estado tiene sus propias normas.
Miguel
¿Cómo ha sido el cambio de paradigma del 90-90-90 a 95-95-95 en cuanto a la forma de la que se habla de antirretrovirales?
Rubén
No estoy seguro, la verdad, si ha cambiado algo. Obviamente han existido progresos sociales. Es muy diferente a cuando yo tuve mi diagnóstico a los 16. Ahora que tengo 27, las personas con nuevos diagnósticos viven otras realidades que no se parecen a las mías. Quizás hemos vuelto muy mediático el PrEP y el PEP y junto con lo la idea de “indetectable igual a transmisible”. Pareciera que abrimos un panorama muy amplio para una sexualidad un poco más libre de tabúes, en teoría. Podemos ponerlo a debate: ¿es realmente una sexualidad libre de tabúes o seguimos en esa misma lógica homo patriarcal de negar muchísimas conductas autodestructivas? Hablamos de violencias sexuales y homopatriarcales al momento de relacionarnos con otras personas viviendo desde el privilegio, pues generalmente quienes acceden al uso del PrEP suelen ser personas de clase media. Además, el uso del PrEP no nos hace inmunes a otras ITS.
El PrEP y el PEP han llegado a ser alternativas a métodos de prevención interesantes, pero no sé. Tendríamos que observar cuando hay desabasto de medicamentos y cómo cambian paradigmas respecto a la atención. Antes lo menos que quería alguien era tomarse una pastilla, pero ahora hay quienes eligen tomarse la pastilla como prevención y que voluntariamente están aceptando hacerlo. Es como si vivieran con VIH. Están tomándose la pastilla siempre, Me suena a algo muy clínico, y cómo las farmacéuticas ahora se venden para el PrEP. Hay un mercado ahí que se está abriendo. Lo veo como un tema meramente capitalista, donde somos objetos de consumo, de consumo de la sexualidad, de consumo de nuestros cuerpos, y de consumo del homopatriarcado.
Miguel
¿Cuándo empezaste a ver así el consumo de pastillas, como un mercado?
Rubén
Desde el principio, yo sabía que había muchos intereses y ya estaba medio metido en el tema. Tuve la suerte de que los activistas con los que me topé eran radicales y tenían estos temas muy frescos. Aprendí un montón de cosas que yo no había visto antes. Yo era una esponjita que iba ahí aprendiendo muchísimas y me daba cuenta de la magnitud que tenía el tema de la industria farmacéutica; lo que se invierte en investigación y lo que no; los que solamente cambia ciertos compuestos para poder generar una patente nueva durante tantos años, que reduce el progreso científico.
Hay un montón de cosas ahí que se vuelven un mercado y que afecta a millones de vidas en el mundo, y sobre todo en países en desarrollo; países que tienen muchísimas trabas para lograr una buena calidad de vida. Se nota que las farmacéuticas velan por sus propios intereses y que son primero los intereses comerciales antes que la dignidad humana.
Miguel
¿Alguna vez te topaste con farmacéuticas en México que empezaron a tener esas dinámicas?
Rubén
No recuerdo una específica, pero sé que las farmacéuticas mexicanas casi no producían investigación científica, ni producían patentes, pero eran mexicanos que trabajaban para farmacéuticas internacionales en México y aquéllas son las que producían este conocimiento científico. Son aquéllas las que llegaban a generar patentes. México sí colaboraba en el tema farmacéutico en producción de conocimiento científico, pero desde empresas que no son mexicanas en gran parte. No sé si ahora haya cambiado algo, o sí haya empresas mexicanas farmacéuticas que yo no esté considerando, pero hasta donde yo había investigado hasta hace unos 4 años, así era la realidad.
Miguel
Bueno, quisiera retomar un tema que trataste durante tu introducción: los efectos psicológicos y la forma en la que los ARVs alteran cómo te relacionas con las demás personas. Quisiera que pasaramos a la última pregunta y preguntarte ¿cómo los antirretrovirales han cambiado la forma en la que las personas que los consumen viven su sexualidad?
Rubén
Creo que ha cambiado de muchísimas formas. Al principio, para mí el cambio en cómo vivir mi sexualidad fue que afectaban mi salud mental. En ese entonces yo tenía novio y cambió mucho la forma de vivir nuestra sexualidad, porque gran parte de nuestra relación me la pasaba llorando. Quería disfrutar esa relación y el tiempo que pasaba con él, pero pasaba la mayor parte del tiempo llorando. Me la pasaba muy triste en vez de estar viviendo este otro tipo de experiencias con él.
Llegaban momentos en el que le decía a mi novio que por qué no se iba, que no tenía necesidad de soportar a una persona así, cuando podría estar siendo feliz con alguien más. Quería que él viviera su vida y me dejara morir de angustia. Para mí fue súper fuerte. Viéndolo en perspectiva, me preguntaba cómo vivir mi sexualidad, y si el ARV realmente afecta tus emociones y tu sexualidad. A partir de hace unos seis años, realmente comencé a explorar mucho más mi sexualidad, después de cortar con mi pareja, que era la persona con quien más había explorado hasta ese momento. Me di cuenta de que se puso de moda el PrEP.
El PrEP ya se usa hasta en Grindr: ponen que utilizan PrEP, en el sentido de que somos seguros y es sexo seguro. Casi se entiende como el uso del condón, cuando no es así. Sí, el PrEP claro que te va a prevenir del VIH, y es muy eficaz en muchos sentidos. Pero ¿qué hay con otros temas respecto a la sexualidad? Tenemos mucho sexo, pero poco hablamos de sexualidad.
El protocolo que venía de Brasil al principio del PrEP venía junto con una serie de intervenciones conductuales con las personas que lo usaban. Evaluaban cómo vivían su sexualidad, se les daba información y seguimiento. No sé si en la actualidad siga siendo igual, pero este protocolo le brinda herramientas a las personas para vivir su sexualidad de formas distintas. Sí es una forma de ampliar el panorama para decidir. Pero acá todo el mundo dice que usa PrEP y que no hay pedo. Hay más cosas que involucran la sexualidad y la salud sexual, más allá de estar prevenidos del VIH. Existe la sífilis, la hepatitis C, la hepatitis B, y otro tipo de infecciones.
Miguel
¿Cómo fue una vez que cortaste con tu ex respecto a tu sexualidad a la par de tu cambio de esquemas de ARVs?
Rubén
Cuando corté con mi ex me enfrenté a decirlo o no —a decir que tengo VIH o no—, y si lo voy a hacer, en qué momento. ¿Me importa o no? Fueron conflictos que fui llevando conmigo. Al principio lo decía, era muy abierto. Es muy interesante porque la gente de repente se muestra receptiva en algunas ocasiones, como a querer saber más sobre el tema, pero luego te cansas de ser solamente un foco de información. Pensaba “déjame respirar, hoy sólo quiero coger”. Entonces había días donde no les decía, porque estaba harto de las preguntas o comentarios incómodos.
A veces lo oculto, y luego abro mi diagnóstico. Empecé a establecer mis pautas de qué cómo hacerlo, desde dónde vivirla, cuándo lo digo, cuándo no, cuándo me vuelvo un poco más selectivo. Lo fui aprendiendo conforme la práctica. De repente hay personas a las que les dices de tu diagnóstico y no sabe nada del tema, y tienes que hacer una labor de información. Otras saben del tema, y te preguntan si eres indetectable.
Hay una serie de violencias también que se viven dentro de la sexualidad, viviendo ya con VIH, que suele ser hasta coercitiva. Parece que si tú tienes VIH, tú tienes que cuidar a la otra persona; tú eres el que sabe cómo vivir la sexualidad, porque estás informado. Te pasan la responsabilidad. Ahí paraba mucho el tren, porque significa que el otro necesita mucha información. No me ponía a hacer una labor de información, y yo no soy la única persona que tiene que tener la información. A veces cogíamos, y ya luego se informaban, si querían. Así fui explorando mi sexualidad.
Miguel
He visto en redes sociales un debate sobre la indetectabilidad y del “buen usuario”, o del “usuario adherente”.
Rubén
Sí, hay un discurso de ser dueños de la moral, del deber ser, y ser más o menos indetectable, o más o menos adherente. Esto nos lleva hasta discursos violentos con las personas que no pueden ser adherentes. No es porque no quieran, sino porque sus condiciones no les dan para serlo, y que puede también causar un bajón. A mí me causó un bajón cuando estuve sin medicamentos cinco meses. Como son pequeñas cosas, a veces no lo vemos, o lo vemos como muy clínico: que la indetectabilidad es la mejor etapa en la que puedes estar en la vida del VIH. Y si no es eso, estás mal. Si no lo haces, tienes un problema. Y, pues sí, probablemente sí existe un problema, pero un problema que hay que tratar de forma transversal, y no sólo desde lo clínico. No sólo se necesita una pastilla para ser adherente.
Miguel
¿Qué más necesitas para ser adherente?
Rubén
Pues necesitas principalmente acompañamiento psicológico, cuidar de la salud mental, alimentación. También incluye otros temas sociales, como el transporte urbano y la conectividad, que son un montón de políticas públicas que se tienen que tomar en cuenta para que una persona pueda tener acceso, o se pueda volver adherente. Si se quiere lograr el 95-95-95, necesitamos tener políticas públicas que garanticen la equidad social, sí o sí; que se elimine la pobreza y la brecha de género.
Son cosas que son importantes impulsar a nivel mundial para que esto suceda. Es una utopía, es una cosa hasta irreal. Si no se va a atender todo esto, no vamos a apostar por nada. Son cosas que no pueden ir separadas, porque el tema es transversal. El VIH está en todas partes, y con todas las realidades, y con todos los contextos posibles. Si una persona pasa hambre, obviamente le va a costar ser adherente, si ni siquiera puede pensar con claridad. Probablemente hasta propicie la depresión. Hay muchos factores biológicos que también se deben de considerar. Y si existe la pobreza, no va a existir la adherencia, o va a ser muy complicada
Miguel
Muchas gracias Rubén. No sé si quieres agregar algo más para cerrar.
Rubén
Pues tomen agua. Por ahora saqué todo lo que tenía dentro, lo que necesitaba expresar. Cualquier cosa, aquí estoy disponible para cuando tengas más preguntas.
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