Sexualidades químicas: Antirretrovirales de VIH en México, con Carlos Ahedo

Square

Esta publicación es parte de una serie de entrevistas sobre pastillas y compuestos químicos que afectan nuestra sexualidad. En esta ocasión Miguel Fuentes, Coordinador de Investigación en Yaaj, entrevistó a Carlos Ahedo, Coordinador de Salud Positiva Yaaj, sobre los antirretrovirales para VIH en México y qué efectos tienen sobre mercados, sobre leyes y sobre los cuerpos de las personas que los consumen.

Miguel

Esta entrevista es parte de una serie más grande sobre los efectos de compuestos químicos relacionados a nuestra sexualidad. En esta entrevista queremos profundizar sobre el efecto que tienen los compuestos químicos y las pastillas antirretrovirales alrededor de nuestra vida. Entonces ¿cómo tienen efectos en los mercados y en la economía esas pastillas que nos rodean?; ¿cómo tienen efectos en las leyes que se pusieron alrededor para darnos acceso, para no darnos acceso, para criminalizarnos, para marginarnos o para ponernos en el centro de atención?; y finalmente, ¿cómo tienen un efecto en cómo vivimos,  y cómo somos en nuestro día a día alrededor de nuestra sexualidad? 

Quisiera comenzar con lo primero, con los mercados. ¿Cómo empiezan a venderse estas pastillas? ¿Cómo surgen estos mercados de venta de tratamiento antirretroviral en México? Con mercados entiéndelos todos, no solamente el institucional, sino los privados, el mercado negro, todo alrededor.

Carlos

Es hasta 1995 que en México se empiezan a comercializar los antirretrovirales. En un inicio se hizo dentro del sistema público de derechohabiencia, como es el IMSS y el ISSSTE. Se hacen compras por medio del Estado a ciertas farmacéuticas, por medio de convenios, a partir de los tratados de libre comercio que tiene México. Es decir, no había una venta abierta al público; solamente el Estado podía comprar los antirretrovirales. Entonces había una muy baja cobertura y una muy baja compra, porque estaba focalizado a personas que tenían ya derechohabiencia, con una partida presupuestal muy específica. Esto hace que desde un inicio el ingreso de los ARV a México sea muy complejo y muy inaccesible —incluyendo inaccesible para la venta ilegal o el mercado negro—, ya que ni siquiera había los recursos o los medios para poderlo hacer de esta manera. Entonces, hay muy pocos casos reportados al inicio de la pandemia de VIH.

Poco a poco, movimientos nacionales lograron comprar antirretrovirales por medio de donaciones. Existió una gran acción colectiva que sumó academia, investigación y organizaciones civiles que buscaron comprar antirretrovirales para las personas que no tenían cobertura. Es aquí que se abrieron otros caminos para el mercado, donde ya se podía realizar una compra más especializada o focalizada para los antirretrovirales y donde ahora sí empieza esta apertura para el mercado negro. 

Ya existían los medicamentos, y solamente no había una regulación específica para las personas que no tuvieran derechohabiencia. Entonces quedaba totalmente abierto porque no existían normatividades. No existía nada que regulara la entrega de antirretrovirales a personas focalizadas, por así decirlo.

Alrededor del 2005, cambia la realidad del mercado de los antirretrovirales, porque el Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas declaró que el acceso a antirretrovirales fuera un derecho humano. México comienza con el acceso universal y despliega políticas públicas al respecto. Entonces ya no solamente las personas con derechohabiencia podían adquirir antirretrovirales, sino todas las personas, tuvieran o no derechohabiencia. Eso hace que se compren antirretrovirales a gran escala, y que se realicen convenios por medio de licitaciones específicas desde las dependencias que fueran a comprar los antirretrovirales. Por ejemplo, había compras simultáneas: tanto podía comprar el IMSS como los subsistemas de salud para los derechohabientes o las personas ciudadanas de los estados. Eso cambia muchísimo las reglas de operación.

Así se crean organismos que empiezan a regular estas compras y la distribución: el CENSIDA. El CENSIDA es el Centro Nacional para la Prevención y Atención de la Pandemia del VIH en el país. Se hacen normativas, y se dan líneas operativas y presupuestales específicas para cada una. Al mismo tiempo, se abren los canales del mercado negro, porque ahora ya es accesible para las personas tener antirretrovirales.

Pero tan accesible como lo es tener una identificación oficial, o como lo es abrir un expediente clínico médico. Eso vulneraba el anonimato y confidencialidad, haciendo que muchas personas prefirieran comprar los antirretrovirales por fuera. Por ejemplo, sé que tengo VIH, sé que necesito antirretrovirales, pero no quiero estar adherido al sistema de salud. Entonces eso me hace querer comprar antirretrovirales de otras formas. 

Aquí empieza algo que afecta directamente a las personas más vulnerables. Una persona que vive con VIH que sí tiene adherencia al servicio de salud, pero que no cuenta con otras herramientas para la vida, se tiene que ver obligada a vender su tratamiento antirretroviral para poder subsistir, para poder comer, para poder tener una casa. Y así empieza un ciclo en el cual se vuelve importante entender cómo se están distribuyendo los antirretrovirales y quiénes lo están obteniendo.

Con el tema de antirretrovirales, como es un medicamento de alto costo, es difícil adquirirlo por vía de farmacias. Hoy día se pueden comprar antirretrovirales en farmacias bajo pedido, siempre y cuando tengas una receta expedida por tu médico. Es decir, si tienes algún médico infectólogo que te recete algún antirretroviral, tengas o no adherencia al sistema de salud, lo puedes comprar en la farmacia pero a un alto costo. ¿Qué sucede con la venta en el mercado negro? Que estos costos se abaratan. En vez de comprar un tratamiento que supera los 20 mil pesos en farmacia, se lo puedes comprar a una persona vulnerable que te lo va a vender en 1-2 mil pesos, y así poder tener el antirretroviral sin necesidad de adherirse al sistema de salud.

Son casos muy aislados o poco frecuentes de personas que tienen la capacidad económica para poder pagar un infectólogo privado y al mismo tiempo poder comprar los antirretrovirales por su propia cuenta. Pero existen otras maneras además del sistema de salud. También existen las aseguradoras. Hay aseguradoras que cubren VIH y ellas hacen la compra directa con las farmacéuticas. Éstas no tienen necesidad de pasar por todo el protocolo del proceso que sí tienen las instituciones. Éstas hacen las licitaciones y las compras consolidadas periódicas con las farmacéuticas, casi con exclusividad por ser una compra masiva.

Por ejemplo, te puedo decir que hace algunos años, hace aproximadamente dos años, se compraba de manera masiva medicamentos como Atripla, vendidos por Gilead, que tenían una composición muy específica y que era la base del tratamiento. Existían otros medicamentos complementarios que se le daban a otras personas, pero la gran mayoría tenía ese tratamiento. Una vez que Gilead pierde la patente de Atripla se suspende la venta, y deja de existir. Y entonces por los tratados que se tienen en temas de innovación México no pudo hacer sus propios medicamentos, y se le obligó a comprar el de mayor innovación. Es ahora que la mayoría de las personas con VIH consumen Biktarvy. Bictegravir es una reformulación de este tratamiento en el que se quita el efavirenz y se agrega el bictegravir, y entonces se vuelve la base. 

En el ejercicio con otros países, vemos que tienen algo que se llama «autonomía sanitaria»; es decir, que sí pueden replicar estas patentes. Sería más barato que México, a partir de una patente liberada, por medio de sus propios recursos, generara el medicamento. Esto le saldría más barato, y se podría aumentar la oferta tanto institucional como privada. También podríamos reducir muchísimo el impacto de la venta de medicamentos para el mercado negro, o la venta ilegal, o la venta que no está sustentada por los medios oficiales.

También sabemos que como evoluciona la pandemia evolucionan las necesidades. Y ahora mismo, con este gran auge del PrEP y la PEP, aumenta la demanda de antirretrovirales. Y la oferta no existe, realmente. Aunque la política pública en el país está empezando a redirigir el foco hacia la PrEP todavía no es una realidad en el país. Existe una demanda porque ha habido una promoción que está vinculada a los avances en otros países. Por ejemplo, en Estados Unidos es algo que se ha vuelto parte de la cultura muy específicamente de las poblaciones en riesgo, que somos los hombres que tenemos sexo con otros hombres, las usuarias de drogas inyectadas, y las personas que ejercen el trabajo sexual. Se vuelve una necesidad en la cual México solamente es espectadora. 

Entonces tienen la información, tienen la necesidad, pero no existe la manera de adquirir el antirretroviral. Lo que sucede es que se agudiza la venta de antirretrovirales del mercado negro; es decir, que personas que viven con VIH son obligadas, por sus condiciones de precariedad, a vender su tratamiento a otras personas. Pero también hay aspectos buenos. Por ejemplo, se abre la posibilidad de que ciertas clínicas o ciertos servicios de salud privados puedan ofertar el sistema de PrEP. Ya se puede comprar por medio de farmacéuticas, ya que  tienen reformulaciones que no son de patente, y que se vuelven más accesibles. Es decir, ahora se puede comprar esta reformulación —que tenía Gilead con patente hasta hace pocos años— en versiones más baratas que el Estado no puede comprar, pero que sí puede costear un particular. 

Miguel

¿Por qué México no tiene esta autonomía sanitaria?

Carlos

Dentro de los tratados internacionales y acuerdos comerciales, se asume que México tiene la capacidad operativa para poder estar dentro de ellos. Sabemos que tenemos tratados con potencias como Canadá y como Estados Unidos. Se llegan a estos acuerdos en los cuales México les garantiza el acceso a la innovación y esto obliga a la compra directa de antirretrovirales de patente, asumiendo que las farmacéuticas internas no están desarrolladas. Y no es un mercado que le interese realmente, por lo que lo tendría resuelto con la compra de estos medicamentos a farmacéuticas de patentes, y que respondería en teoría a un tema de derechos, a un tema de acuerdos comerciales, y a un tema de cantidad de consumo. 

Por ejemplo, en Brasil, que sí cuenta con autonomía sanitaria, el país se declaró en quiebra. Entonces pudieron utilizar las formulaciones para generar los antirretrovirales a un menor costo y poderlos ofrecer a su población. México no se encuentra en bancarrota, oficialmente, dentro del sistema global. Entonces, está más obligado a hacer este tipo de compras, porque en teoría facilitaría y aumentaría el acceso. Yo lo atribuyo a un tema comercial global, y a un tema de recursos. También es un ejercicio de poder en el que México se tiene que estar complementando no solamente en el tema de los antirretrovirales para personas con VIH. A México le atraviesan muchos acuerdos comerciales sobre manejo de insumos, y compras y ventas de otros medicamentos. De alguna manera depende para poder estar dentro de la competitividad del mercado.

Miguel

He visto que ya tenemos muchos laboratorios mexicanos que sí circulan muchos de los antirretrovirales. Empezamos a tener laboratorios mexicanos que por lo menos circulan los medicamentos, pero ¿hasta dónde sí puede México meterse en este ciclo, y hasta dónde no?

Carlos

Depende de cómo están configurados los acuerdos; por ejemplo, si las farmacéuticas te dicen “yo te voy a vender antirretrovirales, únicamente si me compras la cantidad que necesitas para tu país y sustituyes”, no te van a vender bictegravir en poca cantidad. Es un medicamento que se utiliza o que se podría utilizar como el de mayor innovación para poder sostener un gran número de personas. Los acuerdos son por compras masivas, que impide que farmacéuticas locales puedan hacer compras simultáneas y abastecer con formulaciones sin patente o de mayor innovación. Se crean barreras para premiar las compras consolidadas.

Es decir, en México, aunque sí compran antirretrovirales a otras farmacéuticas, algunas de origen nacional y sus genéricost, no son la mayoría de los casos. Por ejemplo, hay algunas personas que no migraron a Biktarvy y que se quedaron con la misma formulación de tenofovir, emtricitabina y efavirenz, que lo obtienen de otras farmacéuticas que se encuentran acá. También es un medicamento que se utiliza para la profilaxis post exposición (PEP), y que ya también se compra directamente en las farmacéuticas. No se compra en bloque, porque entonces el gobierno no dependería o no compraría los nuevos medicamentos que los tratados lo obligan; prácticamente a un: «me compras todo o no te vendo nada». Eso permite que ciertas farmacéuticas tengan una venta masiva de antirretrovirales que pueda suministrar la necesidad operativa del país.

Miguel

¿Entonces, la única forma de que podamos tener esa autonomía es por vía de la bancarrota?

Carlos

Sí, o reformular las políticas públicas, pero no solamente a nivel nacional, sino que se tendrán que reformular los acuerdos y tratados regionales que nos obligan a ponernos en sus mismos parámetros. Sabemos que eso es imposible, o al menos no es tan alcanzable o realista. Sin embargo, existen activismos que no solamente se encargan de la respuesta comunitaria, sino que también están incidiendo en ese tipo de mercados. Existe, por ejemplo, el ITPC. El ITPC se encarga de la observación regional sobre la compra, la distribución, los procesos económicos y cómo impactan dentro de la respuesta a la pandemia del VIH en los países de Latinoamérica. Es un grupo de consultores, de expertos que vienen de poblaciones clave dentro de estos países, y que empiezan a tener estas discusiones que poco a poco van avanzando. 

Entonces, la vía no solamente sería a la bancarrota, sino la de construir caminos o canales que permitan la autonomía sanitaria de todos los países. También sabemos que las farmacéuticas ejercen muchísimo poder sobre los Estados. Sabemos que no hay una relación como comprador-vendedor, más bien hay un tema de dominación del mercado que nos limita. Además, hablando de temas menos normativos, sabemos que hay alianzas, que hay corrupción, y que estas barreras las tendremos que ir derribando poco a poco. 

También debemos aprender qué tanto México tiene operatividad. Porque que existan estas farmacéuticas que son capaces de generar abasto suficiente de antirretrovirales no significa que sean capaces de lograr los lotes que se necesitan para cubrir la autonomía sanitaria. ¿O tendríamos que reinvertir para desarrollar esa capacidad? Porque como México no lo ha hecho no estaría preparado para este ejercicio. Tendríamos que primero reformular cómo funciona la creación de medicamentos, cómo se vende, y cómo se distribuye. 

Como no es un tema desarrollado debemos ver el impacto que pudiera tener en las poblaciones y su continuidad del tratamiento antirretroviral. Puede poner en riesgo a las personas usuarias que tomamos todos los días antirretrovirales. Entonces nos pone en una posición que realmente es compleja y que no puede avanzar de una vez. No puede ser una decisión o un decreto con la cual de repente, a partir de mañana, México tiene autonomía sanitaria. Más bien son procesos extensos y que requieren muchísima voluntad, nacional e internacional, así como impulso de personas expertas que acompañen el proceso y que no dejen a las personas en vulnerabilidad.

Miguel

¿Sabes qué papel está jugando México en el ITPC?

Carlos

México cuenta con enlace y es parte de los consultores. También México forma parte de los países de observación donde se puede hacer investigación en el foco del ITPC; sin embargo, no tiene un papel de relevancia fuerte. No hay un trabajo directo en México de esta agenda. Más bien estamos ahí, lo estamos observando, estamos aportando, pero no hay una intervención directa. No ha habido una investigación focalizada en cómo funcionan los antirretrovirales en México. 

Además, el ITPC en gran parte está financiado por las mismas farmacéuticas que les interesa saber cómo se mueve, cómo vamos, y si habrá estudios de mercado. Entonces, no solamente los Estados le meten dinero a la ITPC, sino que le meten también las farmacéuticas. Hay convocatorias para hacer la investigación, y las farmacéuticas usan estos mismos datos. Es un ganar, ganar, porque no podemos sacar a las farmacéuticas de la ecuación, son sumamente relevantes.

Miguel

¿Sabes qué farmacéuticas son las que se pelean México y América Latina?

Carlos

Gilead tiene una gran fuerza dentro de Latinoamérica. Tendríamos que hacer una mayor investigación para nombrar algunas más. Pero Gilead está en el mercado, y además, no solamente de Latinoamérica, sino del mundo.

Miguel

Ok. Investigando sobre licitaciones vi cómo Gilead empezaba a tener un monopolio. Hubo una licitación en el Estado de México, y de la nada se cayó el sistema. Gilead era la más cara de las tres compañías que estaban licitando. Se cayó el sistema y de repente Gilead se volvió la más barata. Así de la nada.

Carlos

Si, sucede. Incluso sucede dentro de estás obligatoriedades y estas condiciones de compra que hacen imposible algún otro cambio de farmacéutica. De hecho México ahorita está atravesando un proceso de cambio de cómo se compran antirretrovirales. Antes los estados o los subsistemas de salud compraban los antirretrovirales con un recurso específico. Al final todos los registros de la compra y de los insumos iban a un sistema que se llama “Sistema Salvar”, donde tú podías revisar a tiempo remoto cuánto abasto había, dónde estaban, y los recursos que se destinaron. Había cierto control en este sentido.

Las nuevas propuestas de compra de antirretrovirales dicen que se compra desde una sola entidad. Por ejemplo, Hacienda va a comprar todo el tratamiento acompañado de UNOPS. En teoría se compra todo el antirretroviral junto y se reparte a los sistemas de salud. O sea, se hace una sola compra de todos los antirretrovirales que necesita el país para luego repartirlos. Esto, en teoría, tiene la intención del gobierno federal de cerrar las llaves a la corrupción en compras a modo, como las que tú mencionas, y que se veían muchísimo en estos acuerdos bajo el agua. De repente sí estaba la convocatoria abierta, pero solamente había una opción viable o que se colocaba como a menor precio —pero un peso menor. Se veían las postulaciones de las farmacéuticas, y Gilead siempre tenía al menos un peso menor en relación al resto. Entonces, se le hacía la compra. En teoría estos nuevos modelos ayudarían a elegir al mejor competidor, al que mejor funcione, pero sigue siendo un problema. Unificar la compra de un medicamento de alto costo en un país, y aparte distribuirlo alrededor, no solamente conlleva las necesidades de los gastos de la compra del antirretroviral, sino también los de almacenaje y distribución. Esto afecta el sistema que se tenía planteado.

De hecho, se está trabajando, pero no se ha logrado. Antes se hacían las compras consolidadas de antirretrovirales anualmente para tener el producto en existencia. Éstas iban dirigidas a las personas que ya viven con VIH, pero también se consideraban las gráficas y curvas de los nuevos casos futuros, y así tener antirretrovirales asegurados. Ahora México está haciendo compras trimestrales hasta que solucione la compra unificada. Una compra nueva tiene que asegurar los costos de traslado y almacenamiento de los antirretrovirales. Y eso incluye no solamente la contratación de más servicios, y el pago a la farmacéutica, sino que tenga que contratar una transportadora. También tienen que generar la infraestructura en algunos estados clave para que ellos sean los almacenadores. Por ejemplo, se hablaba que el único CAPASITS de Jalisco se usaría para recibir el tratamiento antirretroviral no sólo del estado, sino de la región, y que de ahí se distribuyera. Lograr eso en todo el país ha conllevado muchísimos retos.

Y un ejemplo que uso es como si yo vendo elotes en todo el país. Le doy a las personas encargadas de Jalisco la cantidad necesaria para que compren los insumos, pero me doy cuenta que los están comprando muy caros y que me están saliendo muy costosos. Entonces veo que hay una oferta mejor: compro todos los elotes, todos los esquites y todo el queso. En la Ciudad de México me sale más barato, pero me doy cuenta que llevarlo a cada estado duplica o triplica el costo operativo, y me saldría más caro que si lo hubiera hecho de la manera pasada. Eso está sucediendo con las nuevas políticas, y por eso a dos años del inicio de este nuevo modelo no ha podido arrancar, y está saliendo costoso.

Las farmacéuticas te dicen que te lo venden a un precio, si compras anual y una cierta cantidad. Pero si le compras poco cada tres meses, el costo del insumo de antirretrovirales también sube. Esto conlleva un desgaste económico, un desgaste de infraestructura, y tener que reiniciar charlas institucionales. Tenemos al CENSIDA trabajando y observando junto con las organizaciones que forman parte de su consejo, reportando; sin embargo, no se está solucionando. No han resuelto cómo hacer la compra consolidada para 2022. En 2021, la promesa era que en tres meses se lograría, o seis meses, o ya para el 2022. Sin embargo, seguimos sin ver claro cómo funciona esta compra.   

Además, México está trabajando nuevamente en la política del PrEP. Eso implica otra compra importante para poder abastecer a las personas que requieran PrEP, o que lo vayan a solicitar. Se debe crear una política pública que lo haga un derecho para todas las personas con o sin derechohabiencia. Una vez más, ¿es el ciclo de compra de antirretrovirales, distribución, y ensamblaje de infraestructura capaz de poder sostener a estos nuevos usuarios? 

También sabemos que los sistemas que atienden a personas que viven con VIH, como los CAPASITS, o las Clínicas Condesa en la Ciudad de México, ya están desbordados de pacientes. No cuentan con la infraestructura para atender a los personas adscritas. Ahora imagina lo que se tiene que hacer para poder agregar a otro número de personas que todavía no está cuantificado. Aunque hubo una investigación en México, que se llamó ImPREP, para entender cómo respondía la población al tema de PrEP (a temas de adherencia y quiénes eran las personas que iban a ser usuarias), no nos dio datos para saber cómo iba a reaccionar la población en general. Los resultados indicaron que quienes tendrían acceso o quienes cumplían con el perfil de ImPREP eran hombres gays, mayores de 35 años, en su mayoría con posgrado. Sabemos que esta no es la realidad de la población clave del país.

Estos datos son sesgados. No vamos a tener realmente datos de cómo responderá la gente o cuál va a ser la necesidad operativa hasta que se implemente. Este protocolo se hizo en ciudades que no representan al resto del país: Ciudad de México, y Puerto Vallarta en Jalisco. Si tú quisieras comparar las necesidades, la forma de vivir, la forma de percibir la salud y la prevención en temas de VIH de estos dos estados con cualquier otro al sur o al norte, encontrarías diferencias sustanciales. Va a ser todo un reto porque ahora ni siquiera estamos asegurando el abasto de antirretrovirales para las personas que vivimos con VIH, y vamos a enfrentarnos al reto de adquirir antirretrovirales para personas que requieren de esta forma de prevención específica, la PrEP, haciéndolo más complejo.

Miguel

Decías que antes no existían estos mercados negros, pero con la apertura a la oferta pública se crean. Con estos nuevos antirretrovirales un poco más baratos: ¿como están estos mercados negros a la luz del desabasto para ciertas poblaciones clave (personas sexoservidoras, usuarias de drogas inyectadas)?

Carlos

Se hizo un poco más evidente el mercado negro, porque si antes era oculto, donde decías “conozco a alguien que conoce a alguien que le dices y los contacta”, y tienen acuerdos bajo el agua, ahora es cada vez más abierto. Hay grupos de chat en Facebook totalmente públicos donde las personas ofertan antirretrovirales sin tener la certeza de saber de dónde viene ni a dónde van. Y las personas los compran o los intercambian. Esto agudiza la situación, pese a que existen nuevos protocolos. Por ejemplo en el IMSS a nivel federal, y en las clínicas Condesa en Ciudad de México, te abastecen el tratamiento no solamente por un mes, sino por 4 meses. Entonces tienes cuatro frascos de antirretrovirales. Tú podrías estarte tomando uno, y ante una necesidad inmediata, tienes los otros tres como capital de venta, no? Si existe un mercado, y existe una demanda, entonces se vende.

Actualmente ya no es tanto una preocupación para las personas con VIH que quieran conservar su anonimato. El mercado de compra es de PrEP, y regresando a los datos que podríamos tomar como científicos del ImPREP: ¿quiénes son las posibles personas usuarias de PrEP? Las personas que sí tienen el capital económico para poderlo comprar. Entonces hay un ambiente perfecto donde las personas con VIH más vulnerables tienen algo de valor para las personas que no están en esa situación de vulnerabilidad, pero que tienen la capacidad económica. Esta combinación se presta a situaciones de abuso y de vulneración de las personas que tienen que decidir si comen, viven, o toman antirretrovirales.

Aquí es donde tenemos que medir cuáles son las realidades de la población que vive con VIH. Son poblaciones estigmatizadas laboralmente, y sigue habiendo códigos penales que criminalizan a las personas con VIH. Entonces, mientras no haya un avance general en derechos humanos, y mientras no haya garantía total de que estamos protegidas, seguirán existiendo estas oportunidades para las malas prácticas, o para que seamos sometidas a múltiples vulnerabilidades.

Imagina a una persona trans que se dedica al trabajo sexual, que vive con VIH, y que vive en un hotel. Se agudiza la pandemia de COVID-19, se queda sin clientes, se queda sin casa y el único recurso que tiene con valor es el antirretroviral que tiene en sus manos, que le dieron además por cuatro meses. Entonces, si lo vende a tres mil pesos, son al menos cuatro meses de tener algo para poder subsistir. Es claro que existe esta oferta, más cuando estamos llenos de propaganda de la PrEP en la tele, en el radio, en el internet, inclusive en las redes sociales para tener sexo como Grindr (hay una opción que te dice si eres preppy).

Estamos hablando de PrEP como si fuera una realidad que no es. Y eso se vuelve peligroso para las personas que tienen en su poder los antirretrovirales. También tomemos en cuenta que es riesgoso para las personas que lo compran por estas vías, porque no se les acompaña clínicamente; porque los antirretrovirales que toman las personas con VIH no están recomendados para la toma de PrEP.  Esta información general no se circula. Sabemos que la PreP existe, y sabemos que los antirretrovirales son PrEP, pero no hay una profundización de la información o de la sensibilización para las personas interesadas, o que son objeto de esta propaganda. Entonces provoca desinformación peligrosa, y es peligrosa para todos. Los canales se invirtieron, y ahora la necesidad de la demanda provocó la necesidad de hacer una política pública. 

No obstante, tenemos que hacer que realmente alcance, tomando en cuenta los factores económicos, los factores de compra venta, los factores de rectoría y normativa. No se puede implementar PrEP a nivel nacional, si no existe una normatividad que lo rija. Sabemos que el IMSS puede hacerlo, porque puede generar desde su propia autonomía sus propios protocolos. Pero ¿cómo vamos a unificar los otros subsistemas de salud? Se tiene que crear un protocolo nacional o una guía de recomendaciones nacionales que se publique por medio de nuestro órgano regulador —el CENSIDA—, cosa que tampoco ha sucedido. Imagina todo lo que puede desencadenar solamente el tema de que existan los antirretrovirales y que exista un mercado, pues esto impacta directamente en cómo se vive y se perciben las personas que son usuarias, o que son mercado para que sean usuarias.

Miguel

Estuvimos hablando de los mercados, de la economía, de estos compuestos químicos, y de estas pastillas. Ahora vamos a movernos un poquito a las leyes. Ya me contaste un poco de estas leyes, y quería que profundicemos más. Hemos hablado un poco de las leyes comerciales, y empezaste a tocar un poco las leyes penales. También tocaste un poco de leyes contra la discriminación. Vemos todo un universo que gobierna a las personas que consumen antirretrovirales —y digo que “consumen” porque planteaste una perspectiva muy interesante. ¿Cómo han cambiado estas leyes en México con la introducción del tratamiento antirretroviral? 

Carlos

Así es. Creo que para empezar a hablar de las normas tenemos que hablar de la Norma Oficial Mexicana 010. Esta es nuestra norma base para la atención del VIH en la prevención, en la atención, y la distribución de los antirretrovirales. También explica cuándo realizar pruebas, qué derechos humanos contempla y cómo evitar actos de discriminación en relación al VIH. Como cualquier norma se tiene que ir actualizando y tiene que ir mejorando en sus procesos. Al inicio sí resolvía, pero ya no resuelve del todo. Hay innovación en el extranjero que no se pueden aplicar en México porque tenemos estas trabas normativas. Un ejemplo claro son las autopruebas. Las personas no pueden hacerse una prueba casera, porque necesitan una consejería de forma obligatoria, según indica la norma 010. Entonces sólo en ciertos lugares se la pueden realizar y cambia el panorama de salud.

También existen otras leyes complementarias. Por ejemplo, está la Ley General de Trabajo que marca qué acciones se consideran discriminación laboral hacia personas que viven con VIH. Sin embargo, estas normas o leyes son poco respetadas porque también tienen huecos. En la Ley Federal de Trabajo dice que te pueden realizar estudios de laboratorio para saber si eres apto o no para un trabajo y que no necesariamente tú tienes que tener los resultados. O sea, te los puedes tomar, tu firmas la autorización, ellos toman los resultados y ellos hacen la valoración, si eres apto o no eres apto. Esta manera de hacerlo permite que te hagan pruebas de VIH sin tu consentimiento y sin que tú sepas qué se estaba logrando para el ejercicio del trabajo. Por ende, se complica evidenciar que es un tema de discriminación por vivir con VIH, porque te pueden decir que no eres apto por otras mil razones que se pueden ver en tus estudios de laboratorio.

Tenemos que trabajar sobre todos estos huecos que no están bien regulados. Por ejemplo, en la ley de casi todos los códigos penales de los estados de la República una persona puede ser acreedora a una sanción económica o de cárcel, si sabe que tiene una enfermedad contagiosa incurable y no la revela. No se habla específicamente de VIH, pero aunque no lo diga directamente, sabemos que este artículo está pensado en VIH. Se creó al mismo tiempo que estaba iniciando la pandemia del VIH en el país. Sin importar cuántas recomendaciones internacionales, cuántas revisiones, cuánto sea violatorio de los derechos humanos el que exista este artículo, no se ha podido derogar ni siquiera en la Ciudad de México. La Ciudad de México ha sido el estado rector de política para el resto del país y esta realidad habla de que no existe una voluntad directa para solucionar esta problemática.

Es cierto que tenemos leyes y normas que nos protegen, porque también existe la ley para prevenir la discriminación y que criminaliza la discriminación. Aún así, ¿cómo compruebas, no? Los temas probatorios son muy ambiguos, ya que no hay un piso firme que realmente nos nombre. Es importante que para que las normatividades funcionen para las poblaciones éstas deben estar nombradas. Porque si estas leyes existen, y no hacen más que criminalizar de manera invisible, la idea es que nos protejan de manera visible: que prohíba, negar la contratación de alguien que vive con VIH. También que los estudios de laboratorio no puedan incluir la prueba de VIH. Y quien lo haga, que enfrente una sanción o la reparación del daño. 

También existen otras leyes como la Ley General de Salud, que nos dice que tenemos derecho a la salud en todos los niveles, para todas las personas en todas nuestras intersecciones, y al mayor nivel de innovación. Pero siguen siendo tan ambiguas que tenemos que buscar, y también los mismos mecanismos jurisdiccionales y no jurisdiccionales tienen que reinterpretar para poder adaptar —tanto para bien como para mal. Entonces pensemos en un área de oportunidad para las legislaciones mexicanas que falta nombrar a las personas con VIH. Eso requiere que tengamos un músculo bastante ejercitado que dé respuesta a la pandemia, y que no solamente tenga una perspectiva de dotar de insumos a las personas. 

Porque si nosotros pensamos que la pandemia de VIH se atiende dando antirretrovirales de manera gratuita, no estamos entendiendo todos los contextos. La pandemia está manchada de discriminación, de estigmas, de barreras adicionales para el ejercicio de una toma adecuada del tratamiento. La pandemia también conlleva la salud mental; también seguridad social, como tener vivienda, comida, o el derecho a poder cubrir a parejas homosexuales dentro del sistema de la seguridad social. Es una respuesta que debe ser intersectorial, pero que no está sucediendo, no es una realidad.   

Estas legislaciones, estas normas, y estas leyes no están focalizadas en el problema de la pandemia como una pandemia social. Sabemos que por años se han planteado la ruta exacta para romper o para finalizar la pandemia del VIH: el 90, 90, 90, actualmente el 95, 95, 95. Primero, sigue la fórmula de detectar a todas las personas que viven con VIH; o sea, que 95% de las personas que viven con VIH sepan que tienen VIH. Esto requiere que fortalezcamos la prevención primaria; por ejemplo, que se pueda acceder a la autoprueba, y que realmente haya una oferta de pruebas y de insumos para poder hacerlas de la mejor manera y con la mayor innovación.

Segundo, requiere que el mayor número de personas que saben que viven con VIH tengan acceso a antirretrovirales. Esto requiere que tengamos la infraestructura —como centros especializados de VIH– que atiendan a estas personas y que, una vez que conozcan su diagnóstico, tengan acceso al medicamento. Y este acceso debe ser sensible a la realidad social: ¿cómo voy a acceder a un tratamiento antirretroviral yendo a una clínica que me quita horas en la mañana, cuando tengo que vivir para trabajar? Cuando trabajo en un tianguis o en un mercado, si no abro, no como, y entonces prefiero no ir por mi medicamento. Es decir, no está resuelto el tema social. 

Hay barreras para poder acceder a los medicamentos. Por ejemplo, si te dicen que es gratuito, pero te piden una INE y un comprobante de domicilio, dejamos fuera a una persona en situación de calle que no tiene domicilio, y por ende un comprobante de domicilio. Ya no cumple con los requisitos completos para poder acceder a un expediente y así a los antirretrovirales. Otro ejemplo es el de una persona trans que no se identifica con su nombre legal, pero no realiza sus trámites para el cambio de identidad por el miedo al estigma, la discriminación y ell no reconocimiento. El proceso aleja a las personas que ya saben que tienen VIH, y que, por ejemplo, descubrieron su diagnóstico porque se hicieron una prueba comunitaria. Estas personas no acceden a los servicios de salud.

Tercero, que las personas que viven con VIH que están en tratamiento lleguen a la indetectabilidad. Aquí debemos preguntarnos ¿cuáles son las herramientas para lograr la adherencia? No es una decisión personal, no es que las personas decidan o no ser adherentes, sino que puedan superar las barreras para la adherencia. Volviendo al primer ejemplo: ¿cómo vamos a pedir que esta mujer trans, trabajadora sexual en medio de la pandemia, sea adherente, si no tiene dónde vivir o si tiene que vender sus antirretrovirales? O quizá en el cierre de hoteles durante la pandemia no la dejaron pasar para sacar sus cosas y perdió cuatro meses de tratamiento. No sólo se trata de que haya un CAPASITS en cada estado, donde hagan pruebas rápidas, o donde haya acceso universal a los antirretrovirales. Se tiene que trabajar de manera intersectorial por medio de normas, políticas, y programas que realmente busquen la protección social de las personas de una manera integral.

Estos aspectos esenciales pareciera que se les olvida que le cruzan al VIH, que son parte de la historia del VIH, y que son un gran freno. Si esto se solucionara y hubiera voluntad política que trabajara a nivel intersectorial, hoy la realidad de México sería otra. Porque tenemos otros ejemplos internacionales que sí lograron cumplir las metas internacionales y que sí frenaron la pandemia en sus países. Es decir, es posible, pero requiere trabajar de manera integral. México se ha concentrado en comprar antirretrovirales, en llenar de pastillas a las personas y nada más; sin un tratamiento biológico que no es integral. No incluye trabajo social, oferta laboral, acompañamiento psicológico, de nutrición, de dentista, etc.

Miguel

Que fuerte lo que dijiste: México se ha dedicado a comprar antirretrovirales y enpastillarnos. O sea, es lo único que busca la ley, al parecer.

Carlos

Al parecer se piensa que el derecho al acceso al tratamiento antirretroviral se basa en tomar pastillas. Pero el tratamiento y el acercamiento del VIH no solamente son pastillas. Las guías internacionales hablan perfectamente de trabajo intersectorial y multidisciplinario, cosa que no ha sucedido. Hay muy poca profesionalización además de la médica para atender la pandemia del VIH. No existe enfermería especializada en la atención del VIH; no existen personas trabajadoras sociales especializadas en las problemáticas de las poblaciones claves. Porque no solamente se trata de ejercer el trabajo social, sino trabajo social que piense con una perspectiva consciente de las realidades de las personas usuarias de droga, de las trabajadoras sexuales, y de las personas de la diversidad sexual; que comprendan las problemáticas y que propongan.

Carlos

Seguimos con esta formación hegemónica, porque está pensada desde la formación académica hasta el ejercicio laboral a partir de cuerpos heterosexuales cisgénero. Las personas con VIH no caben dentro de esta formación y de esta especialización, por lo que nos quedamos atrás. Así no funcionan ninguna de las políticas. 

También tenemos un gran sistema de protección social o de seguridad social en términos legales. Incluso México es la sede de la Comisión de Protección de Seguridad Social. Sin embargo, aún con el secretario Álvaro Velarca aquí, no tenemos leyes que realmente protejan a las personas de la diversidad sexual. Hoy aunque exista el matrimonio igualitario, aunque yo tenga acceso a cierta seguridad, no puedo asegurar a mis familiares, porque no se han modificado las leyes a nivel familiar. Siguen siendo logros ahí que son estampitas dentro de las legislaciones nacionales, pero que son inoperables, porque se necesita una cascada de legislaciones en relación a otras leyes y otras normatividades.

Muchas veces estas normatividades hacen que dentro de los registros digitales, si eres un hombre, sólo puedas agregar un concubinato o una mujer como pareja. No hay manera de siquiera hacer el trámite, porque el sistema digital no te permite colocar a otro sexo. Si escoges otro hombre, aparece el error, o cuando colocas el CURP te dice que no es compatible. Hay trámites similares que se tienen que cambiar en todas las dependencias, de todas las instancias, de todas las instituciones que nos atienden. Y la verdad es que son absolutamente todas. No es que las personas con VIH solamente accedemos a la farmacia y a la consulta médica, y ahí detenemos nuestras vidas. Somos personas que trabajamos, que nos casamos, que nos enamoramos, que nos meten a la cárcel. Hacemos una infinidad de cosas que hace también el resto de la población, pero no están contempladas nuestras experiencias y nuestras vivencias. Por ende, nos encontramos con estas barreras estructurales para poder acceder a la intervención total que atienda el VIH.

Miguel

Quiero tomar esto último que dijiste porque creo que es una buena forma de transitar a la última parte: ¿cómo estos compuestos químicos te hacen vivir? Quiero que nos enfoquemos un poco en cómo te hacen vivir tu sexualidad? Fue muy iluminador lo que acabas de decir: “somos personas que nos enamoramos, nos casamos, y que nos meten a la cárcel, pero encontramos este nuevo tipo de barreras estructurales”. Esta pastilla se vuelve una barrera. Este virus se vuelve una barrera. El acceso o no acceso a este medicamento se vuelve una barrera. Entonces, quisiera que nos cuentes ¿cómo ha cambiado la forma en que las personas o las personas que viven con VIH se relacionan con estas pastillas?

Carlos

Tomando en cuenta que existe todo un universo detrás de la ingesta de antirretrovirales, de mercado, de derechos humanos, y legislaciones, perdemos el foco de la relación de las personas con los antirretrovirales; de las sensaciones, de las emociones, de los efectos que tienen en nuestros cuerpos y en nuestra manera de percibir la vida. Y esto es algo que tiene que estar en discusión porque también tiene que impactar en el resto. Sabemos, y vemos en referentes de películas, de series y de narrativas, de personas sobrevivientes y personas que dejaron sus historias marcadas en sus testimonios, que los antirretrovirales son rudos para el organismo. Al inicio, cuando sólo teníamos el AZT, o la monoterapia, o la biterapia en la que se tenían que tomar demasiados medicamentos, afectaba el cuerpo generando lipodistrofia, deformándote. Porque aunque sobrevivas estás lo suficientemente deforme para que no te puedas percibirte sexualmente, y entonces las personas tampoco te identifican. Y así se acabó tu vida.

Cuando empieza la triterapia, que incluye el efavirenz como un medicamento base, el efavirenz es un medicamento que te vuelve loco. Aumenta los riesgos potenciales de ansiedad, de depresión, y te pone mareado. Te provoca sueños vívidos que, si no has hecho trabajo psicológico, se convierten en pesadillas totalmente vívidas y reales. Esto afecta directamente cómo nos relacionamos con las personas, no solamente sexual y afectivamente, sino con las personas en general, con nuestras familias y demás. Es importante ver las experiencias vivenciales de las personas, no solamente en el beneficio biológico. Porque sabemos que el beneficio biológico per se del antirretroviral es suprimir el virus. Una vez que está suprimido el virus, no llegas a la inmunosupresión, y por ende no te mueres.

Sin embargo, ¿qué está generando alrededor, o cuáles son los efectos biológicos del antirretroviral? Un aumento de la ansiedad y un aumento de las enfermedades mentales. Ese aumento te lleva a tomar malas decisiones, inclusive de adherencia, o provoca que tengas que tomar otros medicamentos suplementarios para poder contrarrestar. Por ejemplo, hay personas que toman efavirenz y que, por los efectos secundarios, toman sertralina, alprazolam, clonazepam y otros medicamentos de control de salud mental. Y no  se podía trabajar de manera psiquiátrica o psicológica, sino que tenía que ver directamente con los efectos del antirretroviral en nuestros cuerpos.

Estos efectos marcan la pauta para que se requiera el acceso a la innovación. Requerimos que haya nuevos medicamentos que cubran la realidad biológica de la supresión viral, pero que también nos permitan vivir de una manera digna en todas las demás esferas. También hay nuevas realidades del VIH. Por ejemplo, antes las expectativas de vida de una persona con VIH eran muy pocas. En consecuencia, no importaba estudiar cuáles eran los efectos del tratamiento antirretroviral a largo plazo. Pero debemos entender cómo son estos antirretrovirales ahora que las personas con VIH llegamos a la vejez, o que van a llegar a la vejez, o que ya están en la vejez. Hay que entender cómo interactúan con otras patologías propias de la edad y del estado del país donde se vive. 

¿Cómo conviven con la diabetes, cómo conviven con la hipertensión?, ¿cómo los antirretrovirales son factores determinantes para desarrollar enfermedades  hepáticas y renales?, ¿que conllevan o de qué aumentan riesgos? Por ejemplo, en México tenemos una gran incidencia de personas con diabetes mellitus. La diabetes mellitus no tratada está relacionada con enfermedad renal crónica; es decir, puede afectar los riñones. Al mismo tiempo, gran parte de los antirretrovirales se excretan por vía renal, aumentando los riesgos potenciales de avance de aquellas enfermedades que no se han considerado. Se está investigando poco, porque pareciera que si tienes VIH, obtienes antirretrovirales, y te tratas por otro lado. El médico familiar te trata la diabetes, pero no está en sinergia con otros profesionales de la salud, aunque tu cuerpo sí está en sinergia. No puedes decirle que haga diferencias, y estas sinergias llegan a convertirse en problemas hepáticos.

Y recientemente de Bictegravir —que es el medicamento que te digo que se convirtió en base en todo el país, y un gran porcentaje de las personas que viven con VIH lo toman— se están reportando efectos como la baja del líbido sexual y la pérdida de erecciones. Y sí se están empezando a reportar estos datos, pero no se investigó en las investigaciones clínicas, porque no importaba. Porque la sexualidad de las personas con VIH no está en el foco. Mientras te quite el VIH, entonces funciona. Eso es lo que quieren. Pero no están pensando en las implicaciones de la población clave que lo está recibiendo. Le estás dando estos antirretrovirales a personas de la diversidad sexual, una comunidad donde el placer es importante, donde el ejercicio de la sexualidad es más relevante. También se lo das a personas trabajadoras sexuales, y a personas usuarias de drogas. En todos estos grupos es central el ejercicio de la sexualidad. Si colocas un medicamento base que afecta ese ejercicio, estás afectando de manera muy focalizada y muy especializada las vivencias, y las experiencias, y la relación que se tiene con los antirretrovirales.

Había otro medicamento de base antes de que se empezara a combinar con bictegravir. Ese otro se tomaba con otro medicamento que provoca gases e inflama. Todo el día producían gas y alteraban la vida social de la persona, porque si estaban trabajando, se tenían que aguantar, les dolía la panza, o tenían que ir al baño. Entonces, si tienes sexo anal, estás muy preocupado porque te genera un malestar. Ese tipo de efectos hay que empezar a observarlos. Es un trabajo importante, que no puede verse como secundario. Es algo que está en el centro. Por ejemplo, ¿qué efectos tiene sobre la relación social que tenemos con los antirretrovirales cuando se es alguien joven, menor de 30 años, pero tener que tomar una pastilla todos los días? ¿Cuáles son las implicaciones en la relación que le damos a la polifarmacia?

Nosotros pensamos que las pastillas están asociadas a la enfermedad. Yo tomo pastillas porque estoy enfermo. Las personas jóvenes no estamos diseñadas ni social, ni anatómica, ni funcionalmente para vivir la enfermedad. No es nuestra funcion biológica. No es nuestra función social. El atributo de una persona joven es ser fuerte, trabajadora, fornida, viril, y demás. Ahora agrega una pastilla diaria. Esto va a afectar la autopercepción de la persona, de su salud, de su cuerpo, su autopercepción social, y su autopercepción de todo tipo. También impacta directamente en la adherencia, y con ello el cumplimiento de las metas, y los estilos y calidades de vida.

No te puedo decir que hay un concepto de calidad de vida, porque este se construye a partir de las necesidades individuales de la persona, de la comunidad o de la familia. Sin embargo, sí te puedo decir que estos efectos, que la sola necesidad de la ingesta de un tratamiento antirretroviral, impactan directamente en la calidad de vida, y por ende se convierte en un foco de intervención de la investigación académica, de la investigación social, y de la implementación de políticas públicas. Se necesita pensar en cómo nos estamos relacionando, o cómo se relacionan las personas con VIH con el tratamiento antirretroviral más alla de la función inicial, que es la supresión viral.  Porque claramente queremos todo eso, pero también necesitamos que sea menos invasivo para la vida social y la vida psicológica. 

Por eso, importa que ahora existan esas investigaciones donde buscan que los antirretrovirales sean inyectables; que sean inyecciones mensuales o bimestrales. Se tiene que apostar por esta vía, porque pareciera que no es necesaria. Se dice que un tratamiento que ya está investigado, que ya está en el mercado, que te lo tomas una sola vez, que no tiene unas implicaciones biológicas evidentes, y ¿para qué investigar más? ¿para qué necesitamos otros antirretrovirales mejorados? Bueno, porque las necesidades de las personas significan algo fundamental en la respuesta a la pandemia del VIH. Porque entre más personas usuarias tengas tomando antirretrovirales con menores cargas sociales, menores cargas más allá de lo biológico con el antirretroviral, mayor adherencia y mayor capacidad de llegar a las metas globales para poder poner fin a la pandemia. 

Se vuelve un tema de relevancia absoluta, porque si ya existen los tratamientos ¿por qué no estamos llegando a las metas? Porque ahora tenemos que pensar en la innovación en estos otros sentidos. Quizá si habláramos de un México de los 2000s, esto que te estoy diciendo no tendría ningún sentido de priorización o de jerarquización de necesidad, porque las personas no tenían ni siquiera lo básico. Pero ahora que estamos alcanzando un nivel medio, los números del 90, 90, 90 no son tan catastróficos. Estamos por ahí de los 80 y tantos en los tres niveles. ¿Cómo le vamos a hacer para empujar y alcanzar todo eso? Por medio del estudio y el reconocimiento de las experiencias y las relaciones que tienen las personas que viven con VIH con la ingesta de tratamientos antirretrovirales.

Miguel

¿Quisieras agregar algo más de alguno de estos tres temas antes de cerrar?

Carlos

Quiero agregar lo importante que es la investigación en temas de VIH. Es fundamental que las academias y que las instituciones públicas financien, apoyen y respalden investigación en temas de VIH más allá de la innovación científica farmacológica. Sino que se tiene que innovar, y se tienen que investigar todas las dimensiones del VIH. Es una deuda pendiente que se tiene. Normalmente cuando se estudia el VIH socialmente se estudian las prácticas de las personas que las ponen en riesgo. 

Se estudian sus vivencias, pero no se estudian sus experiencias propias: el cómo se perciben desde el protagonismo del impacto. Se investiga como si solucionar las prácticas de las personas que viven con VIH fuese la solución a la pandemia. No se ha pensado que quizá hay innovar sobre cómo se responde a las experiencias de las personas que viven con VIH. Y esto tiene que ver con el estigma que las academias que trabajan e investigan reproducen. 

También la innovación científica tiene estigmas y sesgos. Debemos empezar a reconocerlo, y eso nos va a poner en la ruta de investigación de los factores que realmente son relevantes y que también se están sumando a la formación científica. Invito a las personas que lean este texto a que busquen fuentes donde realmente se esté pensando en esta perspectiva: ¿quién socialmente investiga el tema de VIH y quién investiga a favor de las personas, y no solamente las ve como objetos de estudio? ¿quién no sólo estudia cómo sus prácticas impactan en la pandemia, y sí estudia cómo las respuestas impactan en las experiencias de las personas que ya viven con VIH o que son usuarias de antirretrovirales, como las personas que están en PrEP? Te agradezco muchísimo la invitación y un abrazo.

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